とことこニュース５０号で掲載した。
ことりボーイさんの自立生活と自立生活はじめるまでの話です。
ニュースでは、写真などが入ったバージョンで
お楽しみ頂けますが今回はテキスト版です。
正規版は とことこニュース50号（ＰＤＦ）でお楽しみください。
続編がとことこニュース５４号でも掲載されているので
「え！大ピンチどうなるのことりボーイ？！」も是非お読みください。
ことりボーイさん出演のYouTubeチャンネルのチェックしてください。
はじめての1人暮らし ～僕のＳｔｏｒｙ～ ことりボーイ
皆さんこんにちは。僕はあいえるせんたー逆瀬の障害者スタッフとして働いています。 僕は 2017 年 10 月 16 日から、1 人暮らしをしています。 1 人暮らしを始めるまでの出来事や、1 人暮らしを始めて起こった事、うれしかったこと色々な事をお話ししたいと思います。 長くなりますが、よろしくお願いいたします。
１人暮らしを始めるまで
１人暮らしをするまで僕は、実家に住んでいました。
1 人暮らしを意識し始めたのは、２０歳ぐらいの時にやってみたいなと思ってました。 1 人暮らしをしようと思ったのは、周りに自立生活を始めた人がいて、話を聞いたりしているうちに、僕も 1 人暮らしがしたい、自分で自由な生活ができると思いました。 けど僕が１人暮らししたいと思ってても周りの人が「難しい」と反対されました。 僕にはてんかん発作と言う病気があるからです。 てんかんの発作が起こると、僕の場合はテレビがプツンときれた時みたいな感覚になります。原因は色々ですが会話をしていて止まった時、体調が悪い時、寝不足、テレビや、ゲーム、携帯を使っていた時です。発作が起こった時は横になり寝かせてもらいます。 発作が起きた日は動かないでゆっくり寝て水分補給と休憩をしています。 発作が起こった時に、ヘルパーさんが傍にいてないと、発作がおきて倒れると、意識がなくなるので命にかかわります。 なので僕が 1 人暮らしをするとなると、24 時間ヘルパーさんが必要です。 24 時間ヘルパーさんを付けるというのは無理だと言われずっと反対されていました。 それでも 1 人暮らしをしたいと思いました。 なのでぼくは、1 人暮らしの経験者がいる、あいえるせんたー逆瀬にきました。 あいえるせんたーに来て、1 人暮らしをしているメンバーに 1 人暮らしを反対されていることを相談しました。 パソコンで僕の思いを原稿に書いて、支援会議でお母さんと相談員さんに話をしました。 すると、僕も言いたかったことが伝わったように感じて、お母さんも納得してくれて、1 人暮らしの話が進める事が出来ました。
家探しの話
１人暮らしをしてるメンバーから色々話を聞いてそのあとは、あいえるのメンバーと一緒に 家を探しました。最初は、不動産屋に行きました。 「あいえるの近くで１人暮らしの家を探してるので手伝ってください」とお願いしました。 担当の人が対応が良くていい人でした。探してもらったけど見つかりませんでした。 知り合いのヘルパーさんも家探しを手伝ってくれて家が見つかりました。 アパートで、あいえるせんたー逆瀬から近くて、ショートステイの場所も近くにありコンビニ、 市役所、ホームセンター、スーパーが近くにあって、どこも歩いていける距離です。 こんなにはやく見つかると思わなかったです。 僕の心の中では、「ヤッター！」と思いました。
家の下見に行き
家を見に行くと、前に住んでいた人の家族さんがいて、家にある家具をそのまま使ってもいい と言ってくれました。 お風呂は狭いけど僕は入れる大きさでした。 冷蔵庫も少し小さめで、買おうと思ってたけど、使えそうなので使う事にしました。 炊飯器やコンロ、洗濯機とクーラーなど、ほとんどの物が揃っていて、全部買わないといけない のかなと思っていたので良かったです。 契約内容の説明を聞いても頭がパンクしそうでしたが、ヘルパーさんが代わりに話を聞いてく れていました。 アパートの入口に 1 段の段差があり車椅子で玄関の前まで行けない状態でした。 だけど大家さんがスロープを作ってくれて、玄関のまで車椅子で行けるようになりました。
１人暮らしの準備
引っ越しの準備が大変でした。 いる物、いらない物を分けたり、実家に置いておくものを決めたり、新しいお家で物を置く場所 を決めたり、必要なものを買いに行ったりしました。 引っ越し当日は、あいえるせんたーの人たちが手伝ってくれました。 僕は車の運転が出来ないので、当日はお母さんの車で行きました。 支援会議では、１日の流れやヘルパーさんの手配が難しかったです。 入ってくれるヘルパーは、5 事業所になりました。
１人暮らしスタート
１人暮らしをはじめてからは、ゲーム三昧でした。寝る時間が夜１０時だけどゲームをやって て１２時ぐらいまでしてました。しばらくたったら体調が悪くなりてんかん発作が多くなりま した。それから薬の調節と早く寝るように頑張りました。
1 日の過ごし方
僕の１日は、朝８時に起きてテレビのスイッチを押して月曜日は、めざましテレビを見て 火、水、木、金曜日は、プリキュアを見ていました。 テレビを見ながら着替えをしています。時々パジャマで出勤する事もありました。 ８時３０分頃に朝ごはんを食べています。作る時は、ヘルパーさんにお任せしています。 食べ終わったら食器をヘルパーさんに洗ってもらって、そのあとは、録画したワンピースを見たりしています。 ９：２０頃にあいえるせんたー逆瀬に出勤して１６：００まで働いています。 １６：００以降にヘルパーさんと家で待ち合わせをして、帰宅をしたらミロを飲んでいます。 発作が出てしんどい時や、時間がない時はヘルパーさんに清拭をしてもらっています。 お風呂にはいるときは、出来るところは自分で洗って、仕上げはヘルパーさんにしてもらいます。頭と体を洗ってからお湯につかっています。 お風呂から上がったら、ヘルパーさんに洗濯物を回して干してもらいます。 洗濯ものが済んだら、ご飯の準備をヘルパーさんにしてもらいます。 冷蔵庫の食材のチェックをして、あるものを使って夕食を作ってもらったり、クックパットで作って欲しいのを探して、ヘルパーさんにお願いします。 食材を買いに行くときに、何を作ってもらうか考える時もあります。 木曜日のよるご飯は、あさりの味噌汁を飲むと僕の中で決めているので飲みます。 たまに夜、ワインを飲んでいます。 夕食後は、ゲームをするかテレビを見ます。 少し贅沢にいいお肉を使って 1 人で焼き肉もしました。 1 人で食べていましたが、ヘルパーさんもいたのでとても楽しかったです。 大好きな食べ物は、牡蠣、お寿司、魚、炒飯、焼き鳥、焼き肉、ピ
ーマンの肉詰めです。 好きな食べ物を食べる時は、クリスマスや誕生日の日、ゴールデン ウィークなどイベントがある時に少し豪華にご飯を食べます。 金曜はショートステイがあるので準備が大変です。
休日の過ごし方
あいえるせんたーが休みの土日は、土曜日は家で過ごして、どこか遊びに行きたいときは 日曜日に行くようにしています。日曜日に雨が降ったら家で過ごすようにしています。 家で過ごしている時は、ゲームをしたり、アニメ、動画配信を見たり、食材や日用品の買い物に出るか、ゆっくり寝ています。ミュージックフィールズ(音楽サークル)の本番がある日もあります。出かける日は、三宮に行って焼き鳥を食べに行ったり、ポケモン GO をしたり、ゲームセンターに行ったりするのが楽しいのでよく行きます。 お姉ちゃんとお義兄さんとお母さんと一緒に出かけたりもします。
聖地巡礼～ｉｎ東京～
僕は、東京に行きました。好きなアニメの聖地巡礼に行ってきました。 東京に行くために、相談員さんに相談して自分が行きたいところを 伝えて、1 泊 2 日の予定を立ててもらいました。 東京に行くのに新幹線に乗っていきました。ヘルパーさんと一緒でしたが、1 人で新幹線に乗るのは初めてでた。 新幹線のチケットはヘルパーさんにお願いして買ってきてもらいました。 男坂という階段を登りに行きました。僕は、この階段を登って行く途中で「手伝いましょうか？」と声をかけられました。けど僕は、「自分の足で登りたいです」と言いました。 階段は、きつかったけど登れて嬉しかったです。
次に行ったのが、団子屋さんです。ここは、有名なアニメの
モデルとなった場所です。 実際に食べたらめっちゃおいしかったです。 ほっぺたが落ちそうになった程です。 好きなアニメのキャラクターが 「団子屋さんの娘」という設定 で団子屋さんに行けば会えるか なと思いましたが、いませんでした。 YouTube で好きなアニメのキャラクターに似ている 巫女さんが神社にいるという情報があったので 見に行ってみましたが、いませんでした。夢が叶って嬉しいです。
年末年始の話
熱が出ました。ヘルパーさんの手配が難しかったです。 この日は、夕方から外出の予定があって、熱が出たのでいけなくなりました。 ずっと楽しみにしてたので熱があっても、無理にでも行こうかと思いましたが、ヘルパーさんに止められました。相談員さんに話をしても止められたので、残念でした。 なので、相談員さんに夕方からのヘルパーさんの手配をお願いしました。 急な予定変更の時のヘルパーさんの手配が難しかったです。 紅白を最後まで見て除夜の鐘がゴーンとなってから今年の目標を考えて頑張ろうと思いました。そしてあけましておめでとうと言って寝ます。 毎年実家でもやっていたので今回は、僕とヘルパーさんと 2 人でしました。
年末年始を家族以外の人と過ごしたのが初めてだったので、ワクワクしました。
台風と地震の話
台風が来て家が雨漏りしました。 地震の影響で家の外壁にひびが入ったので雨漏りが酷かったです。 びっくりしたのがLEDの蛍光灯カバーに雨が溜まってたり天井にも穴が開いていてそこも水浸しでした。 相談員さんとの連絡も台風の影響でうまく取れなくて、とても困りました。 ヘルパーさんと掃除をしました。とても大変でした。 ヘルパーさんも僕も、何回もタオルを絞って手が痛くなりました。 他にヘルパーさんが何人か手伝いに来てくれました。 雨漏りがひどいので、今は仮住まいで次の家探しをしながら生活しています。 1 人暮らしを始めて今まで楽しく過ごしていましたが、今回の台風で家の被害が大きかったので、少し怖いなと思いました。 今までは台風が来ても、学校が休みになったりするのでやったーと思っていましたが、大人になって、1 人暮らしを始めた今では嫌だなと感じました。
生活の中で困ったときは・・・
生活をしていると風邪をひいたり、用事が出来たり、大きな発作が出たり、自分ではできない家事があったりと色々なハプニングが起きます。 そんな時、毎回困るのがヘルパーさんの手配です。なので、相談員さんに電話をして、ヘル パーさんの手配をしてもらうようにお願いをします。急なことがあると、僕は焦って声が高くなるので、伝わりきれてないかなと心配です。 僕の声の高さで困っていると気づいてくれる人も中にはいて助かっています。
ミュージックフィールズ
僕は 2 週間に 1 日、音楽活動をしています。 ミュージックフィールズでギターとボーカルをやっています。 作詞も書いています。 小学生のときは、手を動かすためにピアノをしていました。その後にギターも始めました。 ギターを続けている理由は、いつかミュージックステーションに出て、タモリさんに会いたいからです。大きい夢ですが、僕は大きい夢ほど燃えるタイプなので頑張りたいと思います。 ミュージックフィールズでは、デイサービスやお祭り、地域のイベントで演奏します。 演奏本番の日まで、曲の練習をメンバーのみんなでしたり、空き時間にヘッドホンで曲を聞くようにして、覚えるようにしています。 ミュージックフィールズの CD もあるのでよかったら買って聞いてみてください。 YouTube にも曲を載せています。「ミュージックフィールズ」で検索してみてください。
１人暮らしをはじめて感じた事
東京に行った事や、1 人焼肉をすること、年末年始を 1 人で過ごすこと、1 人暮らしをはじめて、やりたかったことが叶って嬉しかったです。 でも、やりたいことを維持するのは難しいという事が分かりました。 自然の怖さを知って、自分のしたい生活を続けるのはそう簡単な事じゃないんだなと
思いました。 今は台風の影響もあって、仮住まいなので、自分が今までやってきた生活を振り返りながら、自分のしたい生活に戻れるように、頑張りたいと思います。 応援よろしくお願いします。 最後まで読んでくれてありがとうございました。 ことりボーイ
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