なごんさんの一人暮らし

とことこニュース47号で大反響のあった。

なごんさんの私の自立生活公開です。

ニュースでは、写真などが入ったバージョンで

お楽しみ頂けますが今回はテキスト版です。

正規版は とことこニュース47号(PDF)でお楽しみください。

今回は障害者の一人暮らしを大公開~私の自立生活公開~

自立生活をしてみたいけれど、障害があるからどうしたら良いのか悩んでいる方、今現在、頑張って自立生活をされている方、もっと自分らしく暮らしたいのだけれど…。と思っておられる方、当事者だけでなく、ご家族、支援者の方にも読んでいただき『自立生活を行う事・継続していくためにはどうすれば良いのか』を感じ取ってもらえると嬉しく思います。
公開していただいた自立生活はあくまでも、なごんさんの生活、なごんさんの障害に合わせた生活です。自分らしく毎日を過ごしている様子をご紹介しております。

なごんさんと一緒に作業所で働いている仲間になごんさんについてインタビューをしてみました。

☆なごんさんの働いている作業所って?

機関紙の編集・バザー商品の値付けと販売・コーヒーと焼き芋の販売・授産品の製作販売・チラシ(作業所の紹介等)を印刷・配布しています。チラシを近隣の住宅やマンションに手分けして投函しています。その他、パソコンで行事の計画書を作成したり、地域の小学校に障害者の暮らし等を講演したり、と多岐に渡っています。その中でも、機関誌の編集は、なごんさんの担当の仕事です。いつもコツコツと頑張ってパソコンと向き合っています。一生懸命にやっている姿は、皆の励みになり、そしてそれは皆のお手本にもなっています。素晴らしい事だと思います。これからも頑張って欲しいです。

☆なごんさんの人柄って?

優しいところもなごんさんの魅力の一つだと思います。なごんさんは皆に話しかけて、そして皆の話を聞いてくれます。人の話を聞くときは、その人の立場に立って、最後までしっかり聞いてくれます。プライベートでの難しい話も相談に乗ってくれます。楽しい話の時は、笑顔で聞いてくれます。その笑顔が素敵で、穏やかな方だと思います。そして、物事をよく知っているので安心して話をすることが出来、頼りがいのある方だと思います。

☆ここは直してほしいなぁ…というところは?

なごんさんは意見を言う時は強くは言いません。自分の意見を押し通すこともありません。人に対して優しいのはとても良い事だと思います。ただ、平和主義なのか元々が控えめな性格なのかは分かりませんが、自己主張が乏しい感じがします。普段は物静かなタイプで、目立つ事が好きではないのでもっと自分をオープンにして「実は変な人!」というイメージを付けてもいいのかもしれません。きっと本人は嫌がると思いますが…(笑)初めに書いた通り、なごんさんが一生懸命に働いている姿は、皆の励みになりお手本となっています。これからも一緒に頑張りましょう。いつまでも私達の仲間でいてほしいです!

~自己紹介~ ペンネーム なごん です

皆さん、こんにちは。なごんです。今回は私の自立生活、どんな生活をしているのかを公開します。
私の障害は「小脳変性症」という病気です。症状はバランスが取りづらくて真っ直ぐ歩けません。こけやすいです。外では杖を使っています。右手右足が震えるので右手で物を持つ事が出来づらいという症状があります。食事の時はスプーン・フォークを使っています。進行性の病気なので、長年一人暮らしは出来ないと思って諦めていましたが、どうしても自立生活がしたいと悩み、周りの方達の支援もあり、とうとう昨年の二月に作業所の近くに部屋を借りる事が出来ました。葛藤しながらも自立生活を始める事が出来たのです。「障害があってどのように生活しているのか?」不思議に思っている方もいると思います。少しでも多くの方の自立生活を叶える参考にして欲しいと思い、私の生活を細かく紹介します。私は右手が震えるのと肩関節を痛めたので腕が痛くて、包丁が持てません。女性ですが調理が出来ません(涙)出来ない事はヘルパーさんに依頼しています。
ヘルパーさんの入っている曜日と時間は、月・火・木・金曜日の夕方一時間と、月・金曜日は午前に一時間ずつ入ってもらいます。主に調理をしてもらいます。水・土曜はデイサービスに通っています。ヘルパーさんが入らないので、残り物や、冷凍食品などを温めて食べています。デイサービスではリハビリも行っています。家でお風呂に入る時はバランスが取りづらいのと、一人でお風呂に入るのが怖いので、シャワーを浴びるぐらいで済ませています。デイサービスではお風呂に入れるので助かります。職員の方が見守りしている中で入浴が出来るので嬉しいです。訪問看護師さんに週に一度水曜日に来てもらっています。爪を切ってもらったり、血圧を計ってもらったり、軽くマッサージをしてもらったりして体調管理をしてもらっています。心配事があれば相談に乗ってもらえます。安心して生活しています。そして毎月二回の通院があり、いつも一人で病院に行っています。電車で行きます。歩行がしづらいので駅等の階段は、手すりを持ってゆっくり登り降りをするように心がけています。

~住居の紹介~

週に四日は作業所に通うので、作業所付近まで歩いて通える物件を探しました。一階の部屋が空いていたので迷わず申し込みました。これから病気が進行した時の事などを考えて一階の方が絶対に安心だと色々な人にアドバイスをもらい、決めました。
間取りは2LDKです。一人では少し広くて和室六畳と四畳半とキッチンとダイニングです。物置と押し入れが広い所が気に入っています。日当りも良く、朝に雨戸を開けると日が入り
とても気持ちがいいですよ。実家ではベッドが置けなくて、布団で寝ていたのですが、起床時に時々こけてしまい襖によく穴をあけていました。自立してからは部屋にベッドが置けたので、ベッドをレンタルしました。今のところこけていません(笑) 窓の外にプランターが置けるようになっていたので、好きなゼラニウムの花を植えました。一昨年は、花を咲かせてくれなくて淋しかったのですが、今年は次々と花を咲かせてくれました。もっと色々な花を咲かせていきたいと思います。
家賃は銀行引き落としにしています。預金の残高確認をしないといけません。月一回は必ず銀行に行きます。
近所付き合いも大切です。たまたまですが、隣の家の方が民生委員をされているので、よく声を掛けてもらっています。安心して暮らしています。今まで実家暮らしで自分の好きに出来なかった事が一人暮らしを始めて出来るようになり、とても解放感もあります。
部屋には大好きな「くまのプーさん」の物を沢山置き、一人の空間を楽しんでいます。

~一ヶ月の生活費大公開~

・家 賃:五万円      ・デイサービス代:八千円程度
・光熱費:八千円程度    ・レンタル代:千三百円程度
・食 費:一万二千円程度  (ベッド、手すり)
・医療費:五千円     ・その他:五千円程度
*ヘルパー代:七千円程度
*特定疾患で四〇歳以上なので介護保険が優先されるためヘルパー代は一割負担となります。
大まかですが、月々十万円程度かかっています。

生活費は障害が今より軽かった頃に働いていた時の預金と、
障害基礎年金を使い、親に頼らず、どうにか生活出来ています。
無駄使いをしないように心がけています。
買い物は重たい物等は宅配サービスを利用し、普段の買い
物はデイサービス利用時に週二回連れて行ってもらいます。献
立に合わせて食材を買っています。
たまに日曜日に実家に帰ると母と近くのスーパーに行く事
もあります。その時はちゃっかり母に甘えて食材を買ってもらいます。

~ヘルパーさんへの依頼の仕方など~

一人暮らしを始めた当初は、ヘルパーさんにして欲しい事をどうやって伝えたら良いのか分かりませんでした。頼み方が下手でヘルパーさんが気を配ってくれ、食事の支度をしてくれたり家の掃除などをしてもらったりでした。しばらくするとだんだん慣れたのか?それとも厚かましくなったのか?今はしてもらいたい事を迷わずに頼めるようになりました。以前は自分で出来ない事だとわかっていながらも、無理をして自分でしなければと思いやってみると失敗し、落ち込んだ時もありました。失敗を繰り返し、手伝ってもらうべき事、自分で出来る事が分かるようになりました。不安ながらも洗濯機を回す、洗濯物を干す(高い位置にある物干し竿は手が届きにくいです)・取り込む・ゴミ出し・簡単な掃除などは毎日自分でしています。細かい掃除や、掛け布団の交換・扇風機を出してもらうなどはヘルパーさんに依頼しています。掛布団や、毛布を出すなどは、実家にいた頃は母がしていたので、そういった事に気を遣う事などはヘルパーさんが教えてくれ、今は自分から頼めるようになりました。

~夕ご飯大公開~こんな物食べています♪

私は献立を立てるのは苦手ですし、好きな物しか食べない傾向があるのでヘルパーさんに助言をもらいながら二週間ごとに献立を立てるようにしています。

~ガイドヘルパーを利用して買い物に行きました~

先日、部屋の模様替えをしたくて近くのニトリに買い物に行きました。テレビを見る時に首が痛いのと、腰も痛かったので座り心地のいい座椅子を買いました。夏用のピンクのカーペットも買いました。カーテンもピンクなので、可愛い部屋になりました。欲しい物はいっぱいあるのですが、無駄使いはしないように気をつけています。
座椅子は、テレビ台の位置が悪く、首が痛かったので、ヘルパーさんに相談をして、背もたれの高い物を選びました。今は快適にテレビを見ています。居心地の良い部屋になりました。
お昼ご飯に大好物のパンケーキを食べました。ふわふわでとても美味しくて、小食の私ですが、大きなパンケーキをペロッと食べました。たまの外食は気分転換になります。
外出は、月に一度程度ガイドヘルパーを利用します。映画、買い物、水族館、コンサート、等、に行きました。

~叶った夢!~

前々から行きたかった大好きな「谷村新司さんのコンサート」にガイドヘルパーさんを利用して行きました。席は一階席の良い席で始めから周りの観客は、ノリノリでした。谷村新司さんの面白いトークから始まり、私の知っている(アリス)の曲を次々と歌って、盛り上がり最後には、恒例の「昴」で幕が降りました。私も興奮して楽しかったです。
実家暮らしでは母がうるさいので夜の外出は出来ませんでした。なので、自立してすぐにコンサートに行き、自分の時間を満喫しました。夜の外出は高校生以来かなぁ…(笑)
長年したためてきた夢が叶いました。凄く楽しかったです。

~趣味・自宅での過ごし方~

夜寝るまでお絵かきロジックを鉛筆と消しゴムを使い毎日解いています。なかなか解けなくて諦める事もありますが、絵柄が出てくると嬉しいので、次々と解いてみたくなり時間を忘れてしまいます。
ケーブルテレビが無料で見られる物件だったので、相棒や、昔のドラマを楽しんでいます。夜更かししない程度に(笑)これから他の趣味を見つけていくのも私の課題の一つです。

~自立生活をしてから思う事 あれこれ~

何も予定のない日曜日は実家の母の様子を見に帰っています。母が高齢なのに家を出てしまったので、少し罪悪感があります。時間があるときには実家に様子を見に行きます。
同居していた時は、うっとうしいと思っていましたが、離れて暮らすと良い関係になり、素直に話が出来るようになりました。母を心配させないようにと心がけています。一人で暮らすようになると母が様子を見に来るのでは、色々口出しされるのではと思っていましたが、一年半経った今でも一度も部屋に来ないので少しは安心してくれているのかなぁと思っています。昨年末に熱を出して寝込みました。お正月でヘルパーさんが来ない時だったので、とても困りました。なんとか病院には行けたけど、食事と飲み物が自分で冷蔵庫まで取りに行けず苦労しました。自力で頑張りましたが泣いて暮らしていました‥一人で淋しい時もありますが、今はこれまでになく最高に体調も良く、好きなように外出もしています。仕事も休まずに行けています。自分らしい生活が出来ているので自信がつきました。毎日楽しく暮らしているので身も心もいきいきしています。
私が自立して感じる事は、沢山の方に手助けしていただく事が多いので「有り難うございます。」と感謝の気持ちを忘れないようにしています

~これからの目標 ~

旅行に行きたいと思っています。ヘルパーさんの利用時間が少ないのでどうしたら良いのか?が難問です。今行きたい所は、東京ディズニーランドと北海道です。そのためにも贅沢せず暮らしています。コツコツ五百円玉を空き缶に貯めています。いつかは絶対実現させます。仕事では、ピアカウンセリングを自分で勉強してきたので、それを活かして仲間の相談に乗り、一緒に解決して行きたい
なぁと思いっています。人生経験を活かして、仲間に寄り添って行きたいです。
今の一人暮らしを継続していく事を願いつつ、これから自立しようと思っている方の参考にしてもらえたらなぁとの思いで書きました。

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